Ежегодно, начиная с 1989 года, 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии.С инициативой Всемирного дня гемофилии выступили Всемирная организация здравоохранения и Всемирная федерация гемофилии (WFH).Дата 17 апреля является данью уважения основателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.
Гемофилия - неизлечимое наследственное заболевание,связанное с нарушением свертываемости крови. По последним данным, в настоящее время в Украине насчитывается 2672 больных разной степени заболевания. Болезнь осложняется нарушением функций суставов и приводит к развитию инвалидности, часто еще в детстве.
При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.
Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.
Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.
